龍龍骨瘦如柴，被外婆抱起時，身體全都軟塌塌地往下墜，使不上勁。南都記者陳文才攝

7斤2兩，這是男童龍龍(化名)出生時的體重。7個月過去，他的體重仍為7斤2兩。能吃、能發聲，包在嬰兒服中的龍龍看起來與正常嬰兒并無二致，但對他的父親閔先生來說，自從發現孩子患上怪病，家里便一刻沒有消停。雖然到處尋訪名醫，但龍龍的病情絲毫沒有減輕的跡象。

男童7個月體重未增長

今年1月3日，龍龍在深圳寶安區婦幼保健院出生。這個比預產期提前25天降臨的小天使，出生時絲毫看不出異狀。體重3.6公斤，身高47厘米，各種生理指標一切正常，讓初為人父的閔先生高興不已。

可滿月后，閔先生的心情跌至冰點：龍龍的體重僅比出生時增長了不到1斤。第二個月狀況更糟，盡管龍龍每天準時喝奶粉，但體重未增，頭上有濕疹，并有輕微腹瀉。到深圳市兒童醫院住院檢查后，各項生理指標基本正常，主治醫生懷疑龍龍奶粉過敏及先天性腎上腺皮質增生。

閔先生遵從醫囑更換了奶粉，每2-3小時喂食一次，龍龍每次能喝下60毫升，但體重依舊在8斤上下波動。“他每次都能吃，也能發聲，哭的聲音還比較大。”

四處尋訪找不出病因

一個月后，閔先生帶著龍龍到深圳市兒童醫院復查。這次主治醫師排除了前一次的原因，認為龍龍重度營養不良，“就插胃管，然后采取鼻飼方式給孩子注入營養。”

這次出院后，閔先生發現孩子食欲漸差、喂食不順，但并無嘔吐、腹瀉等癥狀。此外孩子不會翻身，不會抬頭，“像他這么大的寶寶一般都會爬了，但他連抬頭都費力。”

無奈之下，閔先生再次帶著龍龍到深圳市兒童醫院及廣州婦女兒童醫療中心，做了內分泌遺傳代謝病檢查以及基因芯片檢查，均未發現異常。上月，閔先生帶著龍龍又到北京找了相關專家，依然未能找出病因，“7個月了，只有身高長了12厘米，體重依舊沒變。”

一家人渴望能救助寶寶

昨日下午，在閔先生位于深圳寶安區西鄉街道的家中，南都記者見到了龍龍。裹在衣服里的龍龍，胖乎乎的臉上一雙大眼睛左看右看，兩只小手微微抖動。在換尿布間隙，記者看到，龍龍瘦得只剩皮包骨———兩排肋骨緊貼皮膚，骨骼形狀十分清晰；四肢無力地耷拉著，好似四根木棍；由于頸部細短，龍龍的頭顯得十分突兀。

每天閔先生都會給龍龍稱體重，“如果哪天重了哪怕半兩，都會讓我開心一整天。”每次閔先生都是先量自己體重，再抱著龍龍量一次，兩個結果之差便是龍龍的體重。現在龍龍每次能進食100毫升左右，幾乎每天閔先生都會給孩子拍照。700多張照片里，龍龍的外觀特征沒有太大變化，總是瘦骨嶙峋。

閔先生稱，他和妻子的兄弟姐妹的小孩均沒有這樣的情況，家里已經拿出10多萬元給龍龍檢查治療，其間進行過兩次鼻飼，換過三次奶粉品牌，但收效甚微。

如果有熱心市民有關于這種疾病的信息，或者你曾聽說了解過這類疾病或認識相關專家，或者你愿意向這個不幸卻堅強的家庭伸出援手，可以聯系南都熱線電話0755-82121212。