患兒

　　生命的最后幾個月，7歲的宋源(化名)從北京兒童醫院血液腫瘤中心回到河北之后，一直在家里度過，姐姐和父母陪在身邊。

　　盡管有不少白血病患兒被成功治愈，但宋源從5歲確診白血病，到治療兩年后，兩次復發。他心里明白家里的付出，但從來沒有說。直到最后一天，他呼吸困難，鄉村醫生上門備好氧氣，家人在床邊準備和他告別。他忽然微弱地對父母各說了三聲“謝謝”，隨后拔下氧氣，安靜地離開。

　　他是3年前的冬天，北京兒童醫院血液腫瘤中心副主任周翾開展“舒緩治療”的第一例隨訪患兒。

     舒緩治療，是幫助孩子控制疾病終末期的疼痛，平靜、尊嚴地走完生命最后一程，而不再接受創傷性治療，也緩解家長無助的狀態。但畢竟，“死亡”是難以觸及的話題。

　　到目前，周翾的舒緩團隊有四五名醫生，3位隨訪護士，大約已隨訪80例臨終患兒。但周翾告訴《法制晚報》記者，“現在還是像草臺班子”。

　　回到家中靠電話聯系 讓孩子平靜離去

　　6月18日，北京兒童醫院血液腫瘤中心護士王旭梅照例在晚上給一位3歲多的實體瘤患者父親打去電話。

　　父親說，孩子已經走了。

　　王旭梅曾經告訴女孩的父親，這個時候孩子愛吃什么就盡量讓她吃。女孩極瘦，每一次都說很想吃肉。父親買來，她總是聞一聞，說“我等會兒吃”，就沒了下文。因為肚子中抑制不住的腫瘤不斷生長，壓迫腸胃，她難以下咽。

　　最后的時刻，女孩在父親的懷里，吃了一口肉，很平靜。這是王旭梅最大的欣慰。

　　這么小的孩子，臨終前害怕孤獨，需要父母一刻不離的陪伴。王旭梅總會交代，父母一定要有一方在孩子身邊。

　　從2014年初到現在，王旭梅接手35位臨終患兒。在她加入的幾個月前，周翾和中心的另一名護士王春立已經從往期因治愈無望而回家的患者開始，著手重新跟蹤隨訪。

　　“家長離開后，就是跟醫院一刀兩斷，很多都是特別無助地走了，回去后大多數地方醫院不敢接收。”周翾清楚，這樣直到患兒去世，家屬都很痛苦，根本不知道怎么辦。

　　2013年11月2日，王春立再次給宋源家打電話時，距他們離院已有兩個月。

　　雖然是自愿回家，但宋源父母還是想借錢再化療。周翾和王春立都知道，宋源已經出現胸水、腹水、間斷發熱等等，身體條件不允許進行化療了。

　　“先好好調理孩子的身體，讓他更舒服一些，快樂地生活一陣。等更強壯的時候再化療，我們可以共同等待�！蓖醮毫�沒有直接打消家長的希望，先爭取他們認同舒緩治療。

　　實際上，穩定了一個月之后，宋源的病情每況愈下。父母經過這段過渡期，開始信任周翾和王春立，定期在家中給宋源輸血、吸氧。王春立在對宋源隨訪的3個月里，每周固定兩個電話。越到后期，家長反而聯系得越頻繁，咨詢各種問題。

　　“血小板特別低的時候就會出血，血紅蛋白特別低就會心衰、貧血。”一天早上，周翾接到王春立的反饋，關于宋源母親打電話時說到的呼吸費勁和臉色情況，周翾判斷宋源可能不太好，“告訴他們得選擇一下，是在家還是去醫院”。

　　從宋源家所在的村子，到縣里的醫院，要半個小時，路難走。王春立建議，如果不能快速找到搭乘的車，可以找村中的醫生，多備一些氧氣袋。

　　第二天，宋源媽媽在電話中告訴王春立，最終沒有去醫院，請了鄉村醫生上門，備齊了止疼藥、鎮靜劑和氧氣，以及之后的衣服。

　　宋源沒有出現憋氣和疼痛，還有一些意識，微弱地向媽媽說了三聲“謝謝”，又向爸爸說了三聲“謝謝”，自己拔了氧氣。幾分鐘之后，安靜地走了。

　　宋源媽媽說，孩子什么都懂，但是什么都沒說，他知道三個姐姐和父母一直陪著他，也知道全家付出了多少。

　　“小孩子回到家里會開心，家人可以更好地陪伴，也會更安靜�！敝苈Q談到，目前，北京兒童醫院的急診和ICU醫生已經有舒緩治療的意識，如果確認沒有治愈希望，在家長堅持留院的情況下，會進行姑息治療，而不再開展創傷性救治。

　　只是，對于北京醫院的高飽和度，難有環境較好的病房來滿足已經不治療的患者。

　　舒緩團隊提出建議 給家長選擇的時間

　　　在周翾的團隊開始摸索時，上海兒童醫學中心的舒緩治療團隊已經成立了3年，2014年，由基金會捐贈，在一層舒緩門診旁建了一間舒緩病房。

　　第一位住進病房的患兒媽媽在去看望孩子前，對房間的想象充斥著恐懼。

　　她到時才發現，這是以紫藍為主色調的空間，20平米左右，一張足夠睡下一家三口的床，非常軟。另外，有兩張陪護床，一個獨立衛生間，一臺電視，以及用來放舒緩音樂的音響。抬起頭，是云和雪花一樣的裝飾。

　　家長的接受，都需要一個時間的過程。

　　“進入舒緩組，家長肯定是明確在腫瘤方面沒法治愈了，只希望孩子最后一段時間更平靜。家長要接受這個現實才可以�！敝苈Q在跟第一例家長溝通的時候還有些尷尬，約好了時間見面，卻不知道第一句話該跟家長說什么。

　　王春立記得，自己在給宋源父親打第一通電話時，周翾建議用辦公室的電話打，可自己緊張，需要一個私密的空間。

　　王春立在心里反復設想家長可能的反應，“現在醫患關系緊張，他們畢竟是因為沒法治療而離開的，會不會信任你?會不會接受你的指導?”晚上七八點，她回到家，關上門，才撥通了電話。很意外，對方能夠接受。

　　在有了十幾位病人的隨訪經歷后，王春立才可以在任何地方去接家長的電話。周翾也慢慢發現，家長們有很多相同的問題，幾乎都會問到孩子最后會怎么樣，我該怎么辦?

　　6月18日中午，兩個實體腫瘤終末期的患兒家長在前一天預約了周翾門診之后的1個小時時間。得知無法治愈的患者大部分會回家時，一位家長很詫異，“怎么能回家呢?”

　　“家長也知道治療沒有效果，但總覺得有方案沒經歷過，就沒盡到最后的力，心里過不了這個坎�！敝苈Q要讓家長知道，回去不是放棄治療，只是選擇另一種更舒緩的治療。“哪怕終點是在這兒，希望孩子更平靜。”

　　首次談話，周翾會先聽家長的想法，針對疑惑，在他們提出具體問題之前，就會告訴他們答案。譬如，怎么管理疼痛，根據孩子的疼痛使用止痛藥，以及可能會遇到的問題。

　　然后，給他們時間。

　　有個家長曾對周翾說，從孩子接受診斷的那天起，腦袋上就有一把劍懸著，不知道哪一天會掉下來。

　　對這些家長，舒緩團隊只能提出建議，而后尊重他們的選擇。

　　難向患兒直述死亡 愿孩子過好每一天

　　當王旭梅在電話里了解到孩子吃得不好，呼吸不暢，就意味著該想辦法慢慢跟家長說出最后的現實。“你們之前也都知道，現在孩子一天不如一天，這種情況就是不太好，可能很快就會離開你們，也可能稍微慢一點點。”

　　通常這時家長很快崩潰，瞬間哭成淚人。

　　有些家長也會告訴王旭梅，其實我們也知道，就是舍不得。

　　在半個月前的新聞中，一位美國5歲女孩朱莉安娜，在明確痛苦的手術能延長生命，并可以和家人多些時間在一起，而在家將會獨自走向天堂的前提下，家人尊重了她自己做出的死亡決定。

　　而目前，這樣坦然地交流“死亡”，在國內面對臨終的家庭里幾乎做不到。無論是對于家長、孩子，還是客觀環境。

　　面對無法解脫的疼痛，有名9歲多的女孩曾經撕心裂肺的叫聲在每一次王旭梅通話的背景里。女孩的腫瘤位于胯部，最后壓迫了膀胱，而腫瘤不斷生長之后，破裂。女孩不能動，口服嗎啡止不住疼痛。

　　女孩跟媽媽說，“你快救救我，趕緊給我安眠藥吧�！本薮髩毫ο�，媽媽在電話里提到，“有時候真想多給幾�！�…”話沒有說下去，王旭梅只能告訴她，這是法律不允許的。

　　王春立在做舒緩治療的同時，也收集著孩子們面對死亡的狀態，思考是否該告訴孩子他們將面臨死亡�！耙徊糠旨议L會說孩子可能知道，但這又涉及到，家長不知道該怎么說，還有孩子會逃避、反感、害怕。”

　　有個5歲患兒的媽媽曾告訴王春立，“在跟鄰居聊天時，孩子會說，我這個病治不好了，但是現在還行，只要不太疼我就挺高興，我早晚是不行的。但這些話，孩子從沒跟家人說過。”

　　事實上，最難處理的是青春期的患兒，他們言語和表現上會透露出對情況的明白。

　　周翾曾在病房里接觸過一名12歲的女孩，最怕的就是有人過來告訴她“你回家吧”“你出院吧”。她告訴周翾，一這么說，就覺得自己要死了。

　　女孩不愿意出去玩，強迫自己睡著，只有睡覺才能讓她不去想死亡的事情。

　　上海兒醫中心舒緩團隊負責醫師米薔也只有一次直接和孩子談論過死亡。是一名十四五歲的女孩，臨終前兩星期問米薔，“我的化療不做了，針是不是可以拔掉了?阿姨，我還有多長時間?”

　　米薔也只能對孩子說，“你就珍惜每一天，阿姨不能告訴你確切的日子，但是每一天都過得開心就好�！�

　　建舒緩治療活動中心 關懷患兒與家長

　　對于自己長期治療過的患兒，一旦復發，周翾不太敢給他們做臨終關懷，“有感情，不敢觸及他們，也會有自責感。”

　　總體而言，周翾在做其他患兒的臨終關懷時，都會控制自己的情感，也是一種自我保護。作為20多年血液腫瘤的醫生，她會問，“不知道這是不是自然的狀態?”

　　“陷入了就做不了這些事了�！敝苈Q想的是，對于可以被治好的患兒，也多給予一些幫助�！暗搅伺R終才介入，還是一個很初級的階段�！�

　　這意味著周翾跟她的團隊成員都要付出幾乎所有業余時間，并且沒有報酬。王旭梅在初期還沒有覺得，當手里接到五六個隨訪患兒，幾乎每天不止一通電話，發現不光是時間，精力和心情都會有占用。

　　如果家長有緊急狀況突然打電話或者發信息，有可能趕上王旭梅正在搶救孩子，或者手里有操作。而王旭梅通常的隨訪電話，一般是在下班或者休息時間打。就在6月上半月，隨訪的孩子走了3位，“都傾注了自己的感情，越往里了解，心里還是挺有壓力的。”

　　最初，只是這樣的業余隨訪工作。直到有心理醫生提醒周翾，應該有一個離開醫院的教室，周翾才在一次替患者了解角膜捐獻過程中，談下兒童舒緩治療專項基金。在兒童醫院附近的酒店內以一年30萬元的租金租下了一個房間作為舒緩治療活動中心。

　　中心給患兒提供了玩具、可借閱的圖書、跑步機，也為家長開設了心理咨詢和瑜伽課程，以及對治療過程注意事項的培訓。

　　目前正式注冊志愿者有五六十人，每天分上午下午值班。獨立上崗前，有專門的培訓，還要度過一兩次見習期。在每天結束接待后，所有玩具都要用酒精消毒。感冒的志愿者不能參加值班。相關內容，都有嚴格的注意事項。

　　周翾發現，康復期的患兒家長頭上仍存在那把劍，即使停藥很久了，有個風吹草動，也會陷入無休止的恐懼，比如一查血常規，看見上下箭頭，就很緊張。于是，周六下午逐漸開始針對家長，提供三個心理老師的預約名額，一人一小時，免費。

　　此外，心理老師也針對舒緩團隊和志愿者做過一次督導，關于如何面對死亡。

　　對于心理老師的費用，同樣依靠基金，“實際上，非常低，只夠他們來回交通費。”周翾坦承，“這是目前我們能夠承擔的，總體還在往里貼錢�！�

　　二級醫院成中堅力量 打通全國協作組

　　在2013年10月底，周翾和王春立到美國的學習過程中，看見涉及臨終關懷的療養院，有完全政府投資，也有一部分公益性質的。

　　回來時，打算開始實踐，她們發現沒有經驗，個別有能力做兒童臨終關懷的醫院，也是單兵作戰。

　　給周翾的另一個觸動，也是在開始舒緩治療的隨訪前兩年。她看見一位患淋巴瘤的女孩，一停化療藥，腫瘤就復發。之后，反復告知家長已經沒有治療希望了，家長最后也不積極治療了，但就是不離開醫院。熬到最后，女孩很沒有尊嚴地離開了。

　　周翾發現，目前一些三甲醫院沒這個能力接收已經不治療的患者，但有些二級醫院可以�！熬褪亲鲆恍┘依锊豢梢宰龅尼t療措施，不能再增加他們痛苦�！�

　　鄭州市第三人民醫院小兒血液腫瘤科醫師王嫻靜跟周翾進修之后，也開始學習舒緩治療。去年8月，專項基金在鄭州三院成立中心。據王嫻靜告訴記者，目前至少有4例從周翾的舒緩治療組介紹而來的患兒。

　　以周翾的話來說，“他們床位相對寬松，在鄭州或者鄭州附近的患者就可以過去。沒有特需病房那么漂亮，但是安靜。”

　　“盡可能提供單間病房，讓孩子和家人能團聚，有陪伴�！蓖鯆轨o提到，因為條件有限，病房不是固定的，根據需要來調整。

　　而上海兒醫中心是在2008年就引入了理念，目前團隊一共8人，在血液腫瘤中心的4層樓中，每層有一位護士在團隊中，作為聯絡員。一位護士長作為協調員，還有作為舒緩管理的護士，以及兩位醫生。另外，特配一名專屬社工。

　　對于舒緩病房，每天有護士來處理換鹽水等工作，只收取觀察費18元/天。社工方面，則圍繞對患兒全身心、從治療開始的全過程、全家庭、跟醫生護士全團配合的“四全”來給予幫助。目前，病房總共接診了近30位患者，多數是上海本地人。

　　“在三甲醫院不能有大量的臨終病房。”米薔說道，現在團隊成員也都屬于兼職在做。

　　此外，回家的患兒家庭關鍵在于患兒的疼痛管理。然而，多數地方醫院無法開止痛的嗎啡，或者多為成人劑量，造成很大不便。

　　目前，中國兒童舒緩治療協作組成立，周翾作為牽頭人，有20多家醫院愿意參與�！暗谝荒攴�譯一些可以在臨床上用的教材。而后，針對一家家醫院，小范圍做些培訓。中心目標是，大家都做起來。這是之后的計劃。”